{"id":59,"date":"2020-05-06T18:56:34","date_gmt":"2020-05-06T18:56:34","guid":{"rendered":"http:\/\/lemanidifilippo.org\/?page_id=59"},"modified":"2026-04-21T07:44:24","modified_gmt":"2026-04-21T07:44:24","slug":"home","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lemanidifilippo.org\/mcto\/","title":{"rendered":"Home"},"content":{"rendered":"

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CERCHI INFORMAZIONI sulla MCTO?<\/h5>\n

Prima ci presentiamo<\/h2>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” link_font=”||||||||” ul_font=”||||||||” ol_font=”||||||||” quote_font=”||||||||” header_font=”||||||||” header_2_font_size=”50px” header_2_line_height=”1.5em” header_5_font=”Oswald|||on|||||” header_5_text_color=”rgba(0,0,0,0.4)” header_5_font_size=”20px” header_5_letter_spacing=”3px” max_width=”600px” max_width_tablet=”” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|phone” custom_margin_tablet=”|70px||70px” custom_margin_phone=”|50px||50px” custom_margin_last_edited=”off|desktop” text_line_height_last_edited=”off|desktop” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Ciao!!!<\/p>\n

Se sei arrivato in questa pagina forse sei confuso, in cerca di spiegazioni, informazioni o semplicemente vuoi capire se c’\u00e8 qualcuno che ha vissuto qualcosa di simile a quello che sta vivendo la tua famiglia.<\/p>\n

Noi siamo Lara e Fabio, genitori di Riccardo e Filippo.<\/strong><\/p>\n

Filippo \u00e8 affetto da una malattia rara: osteolisi multicentrica carpo tarsale ( multicentric carpotarsal osteolysis syndrome \u2013 MCTO)<\/strong>.<\/p>\n

Vogliamo raccontarti la nostra esperienza, sperando in questo modo di aiutarti ad affrontare questo “viaggio”.<\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Vision Section” _builder_version=”4.16″ use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_stops=”#ffffff 50%|#417505 50%” background_color_gradient_start=”#ffffff” background_color_gradient_start_position=”50%” background_color_gradient_end=”#417505″ background_color_gradient_end_position=”50%” custom_padding=”0|0px|80px|0px|false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.16″ background_color=”#f99d0b” custom_padding=”80px|40px|80px|40px|true|false” animation_style=”zoom” animation_intensity_zoom=”5%” border_radii=”on|8px|8px|8px|8px” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”110px” box_shadow_blur=”80px” box_shadow_spread=”-80px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.12)” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” link_font=”||||||||” ul_font=”||||||||” ol_font=”||||||||” quote_font=”||||||||” header_font=”||||||||” header_2_font_size=”50px” header_2_line_height=”1.5em” header_5_font=”Oswald|||on|||||” header_5_text_color=”rgba(255,255,255,0.4)” header_5_font_size=”20px” header_5_letter_spacing=”3px” header_5_line_height=”1.7em” text_orientation=”center” background_layout=”dark” max_width=”800px” module_alignment=”center” custom_padding=”|||” text_line_height_last_edited=”off|desktop” header_2_font_size_tablet=”” header_2_font_size_phone=”36px” header_2_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

OSTEOLISICARPO-TARSALE, MA Cosa succede?<\/h5>\n

La nostra storia<\/h2>\n

La prima volta che i dottori ci hanno detto che qualcosa forse non andava, che Filippo aveva un ritardo psico motorio di istinto ci siamo messi su internet per cercare di cosa si trattasse.
In questo percorso, ogni volta che ci hanno ipotizzato altre sindromi o fatto esami per escluderle, d’istinto cercavamo su Google cosa fossero questi strani nomi, digitando i vari dismorfismi e possibili sindromi che i dottori ci dicevano vedere in Filippo.<\/p>\n

Nel tempo abbiamo cercato di dismorfismi facciali, ulnarizzazione, gene MAFB, rarefazione ossea, ipertono e ipotono muscolare, blocchi articolari, ritardo motorio…ma ci \u00e8 voluto tempo per individuare il “vero nome” del problema:
osteolisi multicentrica carpo tarsale ( multicentric carpotarsal osteolysis syndrome \u2013 MCTO)<\/strong>.<\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Services Section” _builder_version=”4.16″ background_color=”#417505″ custom_padding=”80px|0px|80px|0px|true|false” locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font=”Lora||||||||” text_text_color=”#ffffff” text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” link_font=”||||||||” ul_font=”||||||||” ol_font=”||||||||” quote_font=”||||||||” header_font=”||||||||” header_2_font_size=”50px” header_2_line_height=”1.5em” header_3_font=”SVN Marujo|700|||||||” header_3_font_size=”42px” header_3_line_height=”1.5em” header_5_font=”Oswald|||on|||||” header_5_font_size=”20px” header_5_letter_spacing=”3px” text_orientation=”center” background_layout=”dark” max_width_tablet=”” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|phone” custom_margin_tablet=”|70px||70px” custom_margin_phone=”|50px||50px” custom_margin_last_edited=”off|desktop” text_line_height_last_edited=”off|desktop” header_text_color_last_edited=”off|desktop” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

IL NOSTRO OBBIETTIVO<\/h5>\n

Per questo siamo qui, per questo abbiamo creato questo sito\u2026nella speranza che altre persone a differenza nostra, digitando MCTO, osteolisi multicentrica carpo tarsale, mani ulnarizzate, possano trovarci, che possiamo trovarci.<\/h3>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”About Section” _builder_version=”4.16″ background_color=”#f7f7f7″ custom_padding=”80px|0px|80px|0px|true|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”2_5,3_5″ admin_label=”About Row” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”2_5″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font=”Lora||||||||” text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” link_font=”||||||||” ul_font=”||||||||” ol_font=”||||||||” quote_font=”||||||||” header_font=”||||||||” header_2_text_color=”#f99d0b” header_2_font_size=”50px” header_2_line_height=”1.5em” header_3_font=”SVN Marujo|700|||||||” header_3_font_size=”42px” header_3_line_height=”1.5em” header_5_font=”Oswald|||on|||||” header_5_text_color=”rgba(0,0,0,0.4)” header_5_font_size=”20px” header_5_letter_spacing=”3px” max_width=”600px” max_width_tablet=”” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|phone” custom_margin_tablet=”|70px||70px” custom_margin_phone=”|50px||50px” custom_margin_last_edited=”off|desktop” custom_padding=”2px|||||” text_line_height_last_edited=”off|desktop” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

MCTO, Com’\u00e8 iniziata?<\/h5>\n

I nostri primi passi<\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”3_5″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” link_font=”||||||||” ul_font=”||||||||” ol_font=”||||||||” quote_font=”||||||||” header_font=”||||||||” header_2_font_size=”50px” header_2_line_height=”1.5em” header_5_font=”Oswald|||on|||||” header_5_text_color=”rgba(0,0,0,0.4)” header_5_font_size=”20px” header_5_letter_spacing=”3px” max_width=”600px” max_width_tablet=”” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|phone” custom_margin_tablet=”|70px||70px” custom_margin_phone=”|50px||50px” custom_margin_last_edited=”off|desktop” text_line_height_last_edited=”off|desktop” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Filippo aveva solo sei mesi quando ci hanno diagnosticato all\u2019ospedale Gaslini il ritardo psico motorio, quando sono iniziate le visite neuropsichiatriche, quando \u00e8 iniziata la fisioterapia…<\/p>\n

quando la nostra vita \u00e8 cambiata.<\/strong><\/p>\n

Il primo indizio del cambiamento sono stati i nostri volti, e i capelli bianchi assieme alle rughe e al sorriso che non sar\u00e0 mai piu spensierato come prima.<\/p>\n

Non possiamo dire che sia facile crescere Filippo, ma altrettanto siamo contenti di come ci abbia fatto crescere e di tutto ci\u00f2 che ci ha insegnato.<\/p>\n

Filippo ci ha insegnato ad essere pazienti, a credere, a sorridere alla vita, a goderci ogni singolo giorno e soprattutto ci ha insegnato che diverso non vuol dire meno bello. Assolutamente no.<\/strong><\/p>\n

Filippo ha le manine ulnarizzate e ha alcune dita che si sono bloccate quindi non impugna come gli altri bimbi, non fa la pinza pollice indice come il fratello ma nonostante questo riesce a fare tutto ci\u00f2 che vuole.<\/p>\n

A modo suo e con i suoi tempi ma fa tutto. Mangia da solo, scrive, disegna, afferra, lancia\u2026ebbene si fa le polpette, usa il tablet insomma riesce a fare tutto.<\/p>\n

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Il blog<\/h5>\n

Le nostre novit\u00e0<\/h2>\n

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<\/h5>\n
Ed eccoci qui<\/h5>\n

AIUTIAMOCI<\/h2>\n

Il nostro intento \u00e8 quello di raggiungere altre persone affette da MCTO e aiutare altre famiglie che si sono trovate in situazioni simili alla nostra\u2026<\/p>\n

Se conosci qualcuno, o conosci qualcuno che potrebbe conoscere qualcun altro, che affronta questa rara osteolisi delle ossa del Carpo e del Tarso, per favore contattaci!<\/strong><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

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Perch\u00e9 il confronto con chi ha vissuto la stessa esperienza aiuta a capire, ad affrontare, ad alleggerire un peso che sembra enorme e che insieme si pu\u00f2 sostenere meglio<\/p>\n

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Perch\u00e9 anche per loro \u00e8 importante capire che sono rari ma non sono soli, e potranno trovare amici con cui giocare e ragazzi pi\u00f9 grandi da cui imparare<\/p>\n

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Nelle altre sezioni abbiamo inserito i professionisti e gli amici che ci hanno aiutato e supportato in tutto questo percorso\u2026.e voi? <\/span><\/p>\n

Avete fatto il nostro stesso percorso? <\/strong><\/span><\/p>\n

Avete trovato altre soluzioni?<\/strong><\/span><\/p>\n

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HAI DUBBI, DOMANDE, VUOI SAPERNE DI PI\u00f9?<\/h5>\n

COntattaci<\/h2>\n

Vogliamo esserti vicini e aiutarti in questo percorso, o magari tu puoi aiutarci nel nostro.
Compila il form qua sotto<\/p>\n

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