{"id":506,"date":"2020-10-26T21:50:40","date_gmt":"2020-10-26T21:50:40","guid":{"rendered":"https:\/\/lemanidifilippo.org\/mcto\/?p=506"},"modified":"2020-10-26T21:54:21","modified_gmt":"2020-10-26T21:54:21","slug":"diagnosi-di-malattia-rara-cosa-vivono-i-genitori","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lemanidifilippo.org\/mcto\/insieme-si-diventa-piu-forti\/diagnosi-di-malattia-rara-cosa-vivono-i-genitori\/","title":{"rendered":"Diagnosi di malattia rara \u2013 cosa vivono i genitori?"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\">La nascita di un bambino \u00e8 solitamente un evento atteso con gioia che porta con s\u00e9 un\u2019esplosione di emozioni. I genitori, gi\u00e0 dai primi mesi della gravidanza, iniziano a fantasticare e ad immaginarsi il futuro nascituro, fanno progetti, preparano la cameretta, comprano vestitini e accessori. Ma cosa succede quando il bambino che nasce presenta delle patologie inattese? La nascita di un figlio con una malattia rara si connota, nella maggior parte dei casi, come un evento imprevedibile e altamente stressante che mette in crisi tutte le aspettative che la coppia genitoriale aveva proiettato sul figlio immaginario e al tempo stesso mette in dubbio le proprie competenze genitoriali. Solo gradualmente i genitori scoprono, proprio grazie alla relazione con il bambino, di possedere molte pi\u00f9 risorse ed energie di quanto potessero immaginare.<\/p>\n<p class=\"p2\">Le famiglie che si trovano ad affrontare con il proprio bambino una malattia rara vivono un forte stress, che viene generato ed amplificato da diversi aspetti:<\/p>\n<ul class=\"ul1\">\n<li class=\"li2\"><b>Incertezza<\/b>: <span class=\"s3\">il \u201cnon sapere\u201d, non avere una diagnosi, un programma terapeutico, una prognosi\u2026 Bambini e genitori si trovano ad affrontare molte visite prima di arrivare ad avere una diagnosi, ci\u00f2 genera sentimenti di impotenza, sconforto e un profondo vissuto di <b>solitudine<\/b>.<\/span><\/li>\n<li class=\"li2\"><span class=\"s3\"><b>Paura<\/b>\u00a0di ci\u00f2 che non si conosce e che tuttavia \u00e8 presente attraverso la manifestazione di sintomi che mutano il normale corso della vita; paura per le difficolt\u00e0 a cui il proprio bambino dovr\u00e0 far fronte.<\/span><\/li>\n<li class=\"li2\"><span class=\"s3\"><b>Rabbia<\/b>: nei confronti del personale sanitario che non sa dare delle risposte, verso la vita che \u201cproprio a noi\u201d ha messo queste difficolt\u00e0 nel percorso, verso coloro che non perdono occasione per far notare che \u201ctuo figlio \u00e8 diverso\u201d. <\/span><\/li>\n<li class=\"li2\"><span class=\"s3\"><b>Cambiamento: <\/b>perch\u00e9 la vita non \u00e8 pi\u00f9 quella di prima e tutte le fantasie che si erano fatte sul proprio bambino, sull\u2019essere genitori, sul come affrontare le diverse tappe dello sviluppo devono essere riviste;<\/span><\/li>\n<li class=\"li2\"><span class=\"s3\"><b>Ansia<\/b>: legata alla costante ricerca di una soluzione e per il timore di non riuscire a compiere la scelta giusta per il proprio figlio;<\/span><\/li>\n<li class=\"li2\"><span class=\"s3\"><b>Preoccupazioni finanziarie<\/b>\u00a0per tutte le spese che devono essere affrontate per arrivare a una diagnosi e, successivamente, per seguire le terapie. <\/span><\/li>\n<li class=\"li2\"><span class=\"s3\"><b>Instabilit\u00e0 di coppia: <\/b>tutte le proprie risorse sono investite sul bambino e sul modo migliore per poterlo aiutare, molti genitori finiscono col perdere di vista la coppia in quanto tale.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p1\">E quando viene finalmente fatta una diagnosi? L\u2019accettazione di una diagnosi di \u201cmalattia rara\u201d comporta nei genitori varie fasi e passaggi, ognuno dei quali \u00e8 caratterizzato da emozioni e atteggiamenti diversi, tuttavia l\u2019accettazione di una malattia rara non potr\u00e0 mai essere definitiva in quanto verr\u00e0 spesso rimessa in discussione durante le varie tappe di sviluppo del bambino che comporteranno nuove sfide per l\u2019adattamento: l\u2019entrata alla scuola materna, alle elementari, l\u2019arrivo di fratellini o sorelline, l\u2019inizio di attivit\u00e0 sportive, l\u2019adolescenza, saranno momenti che richiederanno nuovi cambiamenti e fatiche da parte di tutta la famiglia.<\/p>\n<p class=\"p1\">Ogni genitore reagisce in modo differente, ci sono coppie che si chiudono in un isolamento pessimistico, ritendendo non valga la pena fare nulla in quanto ogni intervento sarebbe inutile e facendosi sopraffare dallo sconforto; altre, al contrario, si collocano sul versante opposto e nascondendo le loro preoccupazioni dietro un ottimismo irrealistico caratterizzato dal pensiero: \u201cse ignoro il problema e non lo vedo, il problema non esiste\u201d. Tra questi atteggiamenti estremi \u00e8 possibile assumerne uno pi\u00f9 costruttivo e realistico. Le famiglie capiscono che i loro figli, pur con dei limiti specifici che differiscono da individuo a individuo, possiedono delle potenzialit\u00e0 che si possono scoprire solo vivendo con loro, giorno per giorno, in uno scambio reciproco di esperienze.<\/p>\n<p class=\"p1\">Come si pu\u00f2 fare quindi ad affrontare tutto ci\u00f2 senza farsi sopraffare? Innanzitutto, \u00e8 bene chiarire che in queste situazioni \u00e8 normale avere paura, sentirsi sopraffatti dalle responsabilit\u00e0, sperimentare un senso di impotenza e frustrazione, ma al tempo stesso \u00e8 importante riuscire ad incanalare questi sentimenti in qualcosa di costruttivo per s\u00e9 e per il proprio bambino. Bisogna cogliere le potenzialit\u00e0, le qualit\u00e0 e le caratteristiche del proprio figlio e non focalizzarsi solo sulle limitazioni derivanti dalla patologia o sulla diversit\u00e0. Tutti i bambini sono diversi, non tutti seguono lo stesso percorso di sviluppo ma ogni bambino \u00e8 speciale a modo suo.<\/p>\n<p class=\"p5\" style=\"text-align: right;\">Francesca Daglio &#8211; Psicologa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La nascita di un bambino \u00e8 solitamente un evento atteso con gioia che porta con s\u00e9 un\u2019esplosione di emozioni. I genitori, gi\u00e0 dai primi mesi della gravidanza, iniziano a fantasticare e ad immaginarsi il futuro nascituro, fanno progetti, preparano la cameretta, comprano vestitini e accessori. 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