{"id":693,"date":"2024-03-07T16:43:09","date_gmt":"2024-03-07T16:43:09","guid":{"rendered":"https:\/\/lemanidifilippo.org\/mcto\/?p=693"},"modified":"2024-03-07T20:46:53","modified_gmt":"2024-03-07T20:46:53","slug":"un-primo-importantissimo-traguardo-la-pubblicazione-di-un-articolo-sullmcto-su-biomedcentral-com","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lemanidifilippo.org\/mcto\/articoli-medici-sulla-mcto\/un-primo-importantissimo-traguardo-la-pubblicazione-di-un-articolo-sullmcto-su-biomedcentral-com\/","title":{"rendered":"Un primo importantissimo traguardo, la pubblicazione di un articolo sull’MCTO su biomedcentral.com"},"content":{"rendered":"

\u00c8 il 25 settembre 2021, siamo all’Ospedale Gaslini per la 1\u00b0 giornata internazionale MCTO.<\/p>\n

\u00c8 durante questo importante appuntamento che un\u2019equipe multidisciplinare ha raccolto i dati inerenti al percorso riabilitativo e al quadro clinico di alcuni pazienti MCTO.<\/p>\n

Raccogliere questo tipo di dati non \u00e8 mai semplice, specialmente per patologie rare e ultra-rare, perch\u00e9 non esistono strumenti ad hoc.<\/p>\n

\u00c8 stato, quindi, individuato un set di valutazioni prese in prestito da altri contesti patologici aventi delle somiglianze con MCTO.<\/p>\n

Questi strumenti sono stati utili ad avere una fotografia il pi\u00f9 fedele possibile della situazione dei nostri pazienti, utili a individuare un possibile approccio riabilitativo, e saranno funzionali a future terapie dirette a rimuovere la causa della malattia.<\/p>\n

Sono state quindi raccolte informazioni inerenti al movimento articolare, sia attivo che passivo, al dolore, alla capacit\u00e0 di cammino e di coinvolgimento in attivit\u00e0 fisiche e motorie, alle limitazioni alla partecipazione nelle attivit\u00e0 di vita quotidiana, e all\u2019utilizzo di ausili e ortesi.
\nTutti questi dati sono stati poi analizzati e riportati in un report scientifico recentemente pubblicato sulla rivista Orphanet Journal of Rare Disease \u2013 rivista specializzata in pubblicazioni inerenti alle malattie rare \u2013 con l\u2019obiettivo di condividere con la Comunit\u00e0 Scientifica i dati rilevati e trovare una strada comune per identificare i percorsi riabilitativi e le tempistiche appropriate per i pazienti MCTO.<\/p>\n

Questo articolo rappresenta un primo passo in direzione della definizione di percorsi riabilitativi che possano aiutare i pazienti a stabilizzare la propria situazione, prevenire complicanze secondarie della patologia e trovare soluzioni per migliorare la partecipazione nelle attivit\u00e0 di vita quotidiana e migliorare la qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n

Grazie di cuore all\u2019Ospedale Gaslini e in particolare a:
\nAnna Bruna Ronchetti, Marina Usai, Valentina Savino, Marco Scaglione, Chiara Maria Tacchino, Marta Bertamino, Paolo Moretti e Maja Di Rocco<\/p>\n

Ecco il link all’ articolo \u201cProfilo Funzionale\u201d e MCTO: un approccio riabilitativo https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-023-02976-z<\/a><\/p>\n

Per chi fosse interessato ecco una sintesi e traduzione del testo:<\/p>\n

Profilo Funzionale e MCTO un approccio riabilitativo – Traduzione articolo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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