ECCO DI COSA SI TRATTA

Cos'è l'MCTO?
Osteolisi Multicentrica Carpo Tarsale

L’MCTO è una malattia rara

In attesa di una definizione medica più precisa da parte dei Dottori che ci seguono, proviamo noi a dire due cose relative alla nostra esperienza.

Teniamo a precisare che nel mondo delle malattie rare ogni esperienza non è la verità assoluta e quindi non è detto che a tutti insorgano medesimi sintomi e alla stessa maniera.

La sindrome carpotarsal osteolisi multicentrica – MCTO – è una rara condizione autosomica dominante. 

Questa condizione è nota anche come Idiopatica Osteolisi Multicentrica con Nefropatia.

E’ caratterizzata dalla distruzione carpale-tarsale e possibile insufficienza renale.

In parole povere, come spiega Filippo quando qualche altro bimbo fa domande in merito a come mai cammina cosi e ha quelle manine, lui risponde dicendo che semplicemente non ha più qualche ossa della mano e nel piede qualche osso sta sparendo.

La parte renale, che dalle letture è la più preoccupante, molto fortunatamente sembra che, curata in maniera preventiva assumendo una pastiglia tutti i giorni, sia tenuta sotto controllo.

Quindi ciò che resta sono le sue mani delicate, ulnarizzate, con poca forza, con alcune dita bloccate …i piedi piccoli con rarefazione ossea, ginocchia e gomiti con dei blocchi articolari. 

Ma tutto questo noi crediamo non gli impedisca di fare ciò che vuole…certo a modo suo e con i suoi tempi!

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