Osteolisi multicentrica carpo tarsale

MCTO
Filippo ti spiegherà di cosa si tratta
CERCHI INFORMAZIONI sulla MCTO?

Prima ci presentiamo

Ciao!!!

Se sei arrivato in questa pagina forse sei confuso, in cerca di spiegazioni, informazioni o semplicemente vuoi capire se c’è qualcuno che ha vissuto qualcosa di simile a quello che sta vivendo la tua famiglia.

Noi siamo Lara e Fabio, genitori di Riccardo e Filippo.

Filippo è affetto da una malattia rara: osteolisi multicentrica carpo tarsale ( multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO).

Vogliamo raccontarti la nostra esperienza, sperando in questo modo di aiutarti ad affrontare questo “viaggio”.

 

OSTEOLISICARPO-TARSALE, MA Cosa succede?

La nostra storia

La prima volta che i dottori ci hanno detto che qualcosa forse non andava, che Filippo aveva un ritardo psico motorio di istinto ci siamo messi su internet per cercare di cosa si trattasse.
In questo percorso, ogni volta che ci hanno ipotizzato altre sindromi o fatto esami per escluderle, d’istinto cercavamo su Google cosa fossero questi strani nomi, digitando i vari dismorfismi e possibili sindromi che i dottori ci dicevano vedere in Filippo.

Nel tempo abbiamo cercato di dismorfismi facciali, ulnarizzazione, gene MAFB, rarefazione ossea, ipertono e ipotono muscolare, blocchi articolari, ritardo motorio…ma ci è voluto tempo per individuare il “vero nome” del problema:
osteolisi multicentrica carpo tarsale ( multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO).

 

IL NOSTRO OBBIETTIVO

Per questo siamo qui, per questo abbiamo creato questo sito…nella speranza che altre persone a differenza nostra, digitando MCTO, osteolisi multicentrica carpo tarsale, mani ulnarizzate, possano trovarci, che possiamo trovarci.

MCTO, Com’è iniziata?

I nostri primi passi

Filippo aveva solo sei mesi quando ci hanno diagnosticato all’ospedale Gaslini il ritardo psico motorio, quando sono iniziate le visite neuropsichiatriche, quando è iniziata la fisioterapia…

quando la nostra vita è cambiata.

Il primo indizio del cambiamento sono stati i nostri volti, e i capelli bianchi assieme alle rughe e al sorriso che non sarà mai piu spensierato come prima.

Non possiamo dire che sia facile crescere Filippo, ma altrettanto siamo contenti di come ci abbia fatto crescere e di tutto ciò che ci ha insegnato.

Filippo ci ha insegnato ad essere pazienti, a credere, a sorridere alla vita, a goderci ogni singolo giorno e soprattutto ci ha insegnato che diverso non vuol dire meno bello. Assolutamente no.

Filippo ha le manine ulnarizzate e ha alcune dita che si sono bloccate quindi non impugna come gli altri bimbi, non fa la pinza pollice indice come il fratello ma nonostante questo riesce a fare tutto ciò che vuole.

A modo suo e con i suoi tempi ma fa tutto. Mangia da solo, scrive, disegna, afferra, lancia…ebbene si fa le polpette, usa il tablet insomma riesce a fare tutto.

Il blog

Le nostre novità

Sempre di più…parlano di noi

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La solidarietà chiama solidarietà, la voce si sparge e sempre più gente per fortuna, parla di noi. E questo per noi è importantissimo! Grazie di cuore a tutti quelli che ci hanno aiutato ad arrivare sul TG Regionale Guarda il servizio completo  

L’unione fa la forza!

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Piano piano ci siamo ripromessi di conoscervi tutti … ecco Monica, mamma di Jacopo 16 anni affetto da MCTO! L’unione fa la forza è vero, ma prima del 2012, anno nel quale è stata riconosciuta questa malattia, le famiglie erano sole. Monica era sola ma non si è mai...

Ed eccoci qui

AIUTIAMOCI

Il nostro intento è quello di raggiungere altre persone affette da MCTO e aiutare altre famiglie che si sono trovate in situazioni simili alla nostra…

Se conosci qualcuno, o conosci qualcuno che potrebbe conoscere qualcun altro, che affronta questa rara osteolisi delle ossa del Carpo e del Tarso, per favore contattaci!

 

Per i genitori

Perché il confronto con chi ha vissuto la stessa esperienza aiuta a capire, ad affrontare, ad alleggerire un peso che sembra enorme e che insieme si può sostenere meglio

Per i bimbi

Perché anche per loro è importante capire che sono rari ma non sono soli, e potranno trovare amici con cui giocare e ragazzi più grandi da cui imparare

Nelle altre sezioni abbiamo inserito i professionisti e gli amici che ci hanno aiutato e supportato in tutto questo percorso….e voi?

Avete fatto il nostro stesso percorso?

Avete trovato altre soluzioni?

HAI DUBBI, DOMANDE, VUOI SAPERNE DI PIù?

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