Un regalo importante

Un regalo importante

In questi giorni di festa abbiamo ricevuto un bellissimo regalo… il vostro 5×1000! Forse questo non è il posto giusto per parlare di cifre, ma il fare cose fuori dall’ordinario ormai ci contraddistingue. Parliamo di 10.542,85 Euro! Cosa dire…...
Sempre di più…parlano di noi

Sempre di più…parlano di noi

La solidarietà chiama solidarietà, la voce si sparge e sempre più gente per fortuna, parla di noi. E questo per noi è importantissimo! Grazie di cuore a tutti quelli che ci hanno aiutato ad arrivare sul TG Regionale Guarda il servizio completo...
28 Febbraio 2021 – Giornata mondiale delle Malattie Rare

28 Febbraio 2021 – Giornata mondiale delle Malattie Rare

Ma voi sapete che cosa succede il 28 febbraio? È la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento molto speciale per noi e, si stima, per quasi 2 milioni di famiglie italiane. Una Giornata a cui UNIAMO, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie...
CHE SI FA DOPO LA DIAGNOSI?

CHE SI FA DOPO LA DIAGNOSI?

Finalmente abbiamo un nome e una realtà confermata anche dall’ESAOMA che in Filippo non ci sono altri geni “unici” ma solo il “nostro gene MAFB mutato”…e dopo qualche tempo di assestamento post diagnosi definitiva MCTO abbiamo deciso che non si...
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