CERCHI INFORMAZIONI sulla MCTO?
Prima ci presentiamo
Ciao!!!
Se sei arrivato in questa pagina forse sei confuso, in cerca di spiegazioni, informazioni o semplicemente vuoi capire se c’è qualcuno che ha vissuto qualcosa di simile a quello che sta vivendo la tua famiglia.
Noi siamo Lara e Fabio, genitori di Riccardo e Filippo.
Filippo è affetto da una malattia rara: osteolisi multicentrica carpo tarsale ( multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO).
Vogliamo raccontarti la nostra esperienza, sperando in questo modo di aiutarti ad affrontare questo “viaggio”.
OSTEOLISICARPO-TARSALE, MA Cosa succede?
La nostra storia
La prima volta che i dottori ci hanno detto che qualcosa forse non andava, che Filippo aveva un ritardo psico motorio di istinto ci siamo messi su internet per cercare di cosa si trattasse.
In questo percorso, ogni volta che ci hanno ipotizzato altre sindromi o fatto esami per escluderle, d’istinto cercavamo su Google cosa fossero questi strani nomi, digitando i vari dismorfismi e possibili sindromi che i dottori ci dicevano vedere in Filippo.
Nel tempo abbiamo cercato di dismorfismi facciali, ulnarizzazione, gene MAFB, rarefazione ossea, ipertono e ipotono muscolare, blocchi articolari, ritardo motorio…ma ci è voluto tempo per individuare il “vero nome” del problema:
osteolisi multicentrica carpo tarsale ( multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO).
IL NOSTRO OBBIETTIVO
Per questo siamo qui, per questo abbiamo creato questo sito…nella speranza che altre persone a differenza nostra, digitando MCTO, osteolisi multicentrica carpo tarsale, mani ulnarizzate, possano trovarci, che possiamo trovarci.
MCTO, Com’è iniziata?
I nostri primi passi
Filippo aveva solo sei mesi quando ci hanno diagnosticato all’ospedale Gaslini il ritardo psico motorio, quando sono iniziate le visite neuropsichiatriche, quando è iniziata la fisioterapia…
quando la nostra vita è cambiata.
Il primo indizio del cambiamento sono stati i nostri volti, e i capelli bianchi assieme alle rughe e al sorriso che non sarà mai piu spensierato come prima.
Non possiamo dire che sia facile crescere Filippo, ma altrettanto siamo contenti di come ci abbia fatto crescere e di tutto ciò che ci ha insegnato.
Filippo ci ha insegnato ad essere pazienti, a credere, a sorridere alla vita, a goderci ogni singolo giorno e soprattutto ci ha insegnato che diverso non vuol dire meno bello. Assolutamente no.
Filippo ha le manine ulnarizzate e ha alcune dita che si sono bloccate quindi non impugna come gli altri bimbi, non fa la pinza pollice indice come il fratello ma nonostante questo riesce a fare tutto ciò che vuole.
A modo suo e con i suoi tempi ma fa tutto. Mangia da solo, scrive, disegna, afferra, lancia…ebbene si fa le polpette, usa il tablet insomma riesce a fare tutto.
Il blog
Le nostre novità
Un primo importantissimo traguardo, la pubblicazione di un articolo sull’MCTO su biomedcentral.com
È il 25 settembre 2021, siamo all'Ospedale Gaslini per la 1° giornata internazionale MCTO. È durante questo importante appuntamento che un’equipe multidisciplinare ha raccolto i dati inerenti al percorso riabilitativo e al quadro clinico di alcuni pazienti MCTO....
A Natale è importante essere buoni!
Ecco una nostra novità sotto l'Albero! 🎄 Nei giorni di ricovero di alcuni dei nostri ragazzi e bambini affetti da MCTO abbiamo capito come alcune volte le giornate in ospedale trascorrano lente lente ⏳, e quanto faccia piacere una visita o un dono...
Un regalo importante
In questi giorni di festa abbiamo ricevuto un bellissimo regalo... il vostro 5x1000! Forse questo non è il posto giusto per parlare di cifre, ma il fare cose fuori dall'ordinario ormai ci contraddistingue. Parliamo di 10.542,85 Euro! Cosa dire... per la nostra...
Ed eccoci qui
AIUTIAMOCI
Il nostro intento è quello di raggiungere altre persone affette da MCTO e aiutare altre famiglie che si sono trovate in situazioni simili alla nostra…
Se conosci qualcuno, o conosci qualcuno che potrebbe conoscere qualcun altro, che affronta questa rara osteolisi delle ossa del Carpo e del Tarso, per favore contattaci!
Per i genitori
Perché il confronto con chi ha vissuto la stessa esperienza aiuta a capire, ad affrontare, ad alleggerire un peso che sembra enorme e che insieme si può sostenere meglio
Per i bimbi
Perché anche per loro è importante capire che sono rari ma non sono soli, e potranno trovare amici con cui giocare e ragazzi più grandi da cui imparare
Nelle altre sezioni abbiamo inserito i professionisti e gli amici che ci hanno aiutato e supportato in tutto questo percorso….e voi?
Avete fatto il nostro stesso percorso?
Avete trovato altre soluzioni?
HAI DUBBI, DOMANDE, VUOI SAPERNE DI PIù?
COntattaci
Vogliamo esserti vicini e aiutarti in questo percorso, o magari tu puoi aiutarci nel nostro.
Compila il form qua sotto
Sostienici donando il tuo 5x1000 ad AI.MCTO
- Compila il modulo 730 / CU / Modello Unico
- Firma il riquadro “Sostegno degli Enti del Terzo Settore iscritti al RUNTS”
- Inserisci il codice fiscale di AI.MCTO
95221740103
