La prima giornata delle malattie rare è stata celebrata il 29 febbraio 2008, una data “rara” che capita solo una volta ogni quattro anni.
Da allora la Giornata delle Malattie rare ha sempre avuto luogo l’ultimo giorno del mese di febbraio un mese noto appunto per avere un certo numero “raro” di giorni.
Ma cosa si nasconde dietro alla parola RARA?
A scuola, nella scuola Primaria Mameli di Recco, ci piace pensarla cosi…Dietro alla parola “rara” si nascondono 4 grandi tesori:
R accontarsi
A scoltare
R icercare
A ccettarsi
E se poi la parola “rara” si allunga un po’ e diventa “rarità” allora si aggiungono altre pietre preziose…
I nsieme
T enendoci
A bbracciati
E allora insieme a Filippo… O meglio ancora insieme a tutti noi unici e irripetibili essere umani, viviamola appieno questa giornata con la consapevolezza che “la rarità” in qualunque veste essa si manifesti “è un dono, un grande dono perché nessuno è come te”
(Cit. alunno “raro” della scuola Mameli)
Se ci fermassimo a riflettere e
guardandoci allo specchio ci domandassimo “a chi sono uguale io?”
la risposta sarebbe sempre la stessa “A nessuno”
eppure non siamo diversi dagli altri,
siamo solo differenti e sono proprio le nostre differenze
ad essere la nostra più grande ricchezza e
a renderci autentici e insostituibili.
Essere genitori di un bambino con delle difficoltà
comporta uno sforzo in più, fisico e mentale.
Poi quando si accoglie la disabilità come
una nuova caratteristica della famiglia,
si riscoprono nuovi linguaggi,
si prende in considerazione una nuova scala di valori
e si apprezza tutto ciò che di bello il proprio figlio trasmette.
Si diventa consapevoli che la nostra felicità
è che lui sia proprio lui, cosi com’è e non lo si vorrebbe diverso.
(Maestra Anna)
