La nascita di un bambino è solitamente un evento atteso con gioia che porta con sé un’esplosione di emozioni. I genitori, già dai primi mesi della gravidanza, iniziano a fantasticare e ad immaginarsi il futuro nascituro, fanno progetti, preparano la cameretta, comprano vestitini e accessori. Ma cosa succede quando il bambino che nasce presenta delle patologie inattese? La nascita di un figlio con una malattia rara si connota, nella maggior parte dei casi, come un evento imprevedibile e altamente stressante che mette in crisi tutte le aspettative che la coppia genitoriale aveva proiettato sul figlio immaginario e al tempo stesso mette in dubbio le proprie competenze genitoriali. Solo gradualmente i genitori scoprono, proprio grazie alla relazione con il bambino, di possedere molte più risorse ed energie di quanto potessero immaginare.
Le famiglie che si trovano ad affrontare con il proprio bambino una malattia rara vivono un forte stress, che viene generato ed amplificato da diversi aspetti:
- Incertezza: il “non sapere”, non avere una diagnosi, un programma terapeutico, una prognosi… Bambini e genitori si trovano ad affrontare molte visite prima di arrivare ad avere una diagnosi, ciò genera sentimenti di impotenza, sconforto e un profondo vissuto di solitudine.
- Paura di ciò che non si conosce e che tuttavia è presente attraverso la manifestazione di sintomi che mutano il normale corso della vita; paura per le difficoltà a cui il proprio bambino dovrà far fronte.
- Rabbia: nei confronti del personale sanitario che non sa dare delle risposte, verso la vita che “proprio a noi” ha messo queste difficoltà nel percorso, verso coloro che non perdono occasione per far notare che “tuo figlio è diverso”.
- Cambiamento: perché la vita non è più quella di prima e tutte le fantasie che si erano fatte sul proprio bambino, sull’essere genitori, sul come affrontare le diverse tappe dello sviluppo devono essere riviste;
- Ansia: legata alla costante ricerca di una soluzione e per il timore di non riuscire a compiere la scelta giusta per il proprio figlio;
- Preoccupazioni finanziarie per tutte le spese che devono essere affrontate per arrivare a una diagnosi e, successivamente, per seguire le terapie.
- Instabilità di coppia: tutte le proprie risorse sono investite sul bambino e sul modo migliore per poterlo aiutare, molti genitori finiscono col perdere di vista la coppia in quanto tale.
E quando viene finalmente fatta una diagnosi? L’accettazione di una diagnosi di “malattia rara” comporta nei genitori varie fasi e passaggi, ognuno dei quali è caratterizzato da emozioni e atteggiamenti diversi, tuttavia l’accettazione di una malattia rara non potrà mai essere definitiva in quanto verrà spesso rimessa in discussione durante le varie tappe di sviluppo del bambino che comporteranno nuove sfide per l’adattamento: l’entrata alla scuola materna, alle elementari, l’arrivo di fratellini o sorelline, l’inizio di attività sportive, l’adolescenza, saranno momenti che richiederanno nuovi cambiamenti e fatiche da parte di tutta la famiglia.
Ogni genitore reagisce in modo differente, ci sono coppie che si chiudono in un isolamento pessimistico, ritendendo non valga la pena fare nulla in quanto ogni intervento sarebbe inutile e facendosi sopraffare dallo sconforto; altre, al contrario, si collocano sul versante opposto e nascondendo le loro preoccupazioni dietro un ottimismo irrealistico caratterizzato dal pensiero: “se ignoro il problema e non lo vedo, il problema non esiste”. Tra questi atteggiamenti estremi è possibile assumerne uno più costruttivo e realistico. Le famiglie capiscono che i loro figli, pur con dei limiti specifici che differiscono da individuo a individuo, possiedono delle potenzialità che si possono scoprire solo vivendo con loro, giorno per giorno, in uno scambio reciproco di esperienze.
Come si può fare quindi ad affrontare tutto ciò senza farsi sopraffare? Innanzitutto, è bene chiarire che in queste situazioni è normale avere paura, sentirsi sopraffatti dalle responsabilità, sperimentare un senso di impotenza e frustrazione, ma al tempo stesso è importante riuscire ad incanalare questi sentimenti in qualcosa di costruttivo per sé e per il proprio bambino. Bisogna cogliere le potenzialità, le qualità e le caratteristiche del proprio figlio e non focalizzarsi solo sulle limitazioni derivanti dalla patologia o sulla diversità. Tutti i bambini sono diversi, non tutti seguono lo stesso percorso di sviluppo ma ogni bambino è speciale a modo suo.
Francesca Daglio – Psicologa
