La relazione fraterna viene solitamente considerata come la più duratura e salda tra le relazioni familiari. Il vissuto comune dei fratelli e delle sorelle rappresenta un’esperienza unica, forte, imparagonabile e insostituibile. I fratelli condividono il patrimonio genetico, la cultura, le prime esperienze infantili e lo stesso “spazio familiare”. La relazione fraterna è caratterizzata da vissuti forti e talvolta contrastanti: attaccamento, amic

izia, rivalità, competizione, invidia, condivisione.

Ma cosa succede quando nasce un fratellino o una sorellina con una malattia rara?

La nascita di un bambino con una malattia rara rompe l’equilibrio familiare, l’intero nucleo deve inevitabilmente riorganizzarsi per far fronte a questa nuova situazione imprevista. Cambiano i ruoli dei singoli membri della famiglia e al contempo le relazioni al suo interno. Almeno inizialmente, il bambino “sano” viene considerato come colui che, non avendo problemi di salute, deve comportarsi da “bambino grande”,  aiutare i genitori con il fratellino e non deve creare ulteriori problemi perché mamma e papà hanno già tanti pensieri per la salute dell’altro fratellino”.

Crescere con un fratello con una patologia rara può indubbiamente essere complicato per il bambino che si trova a sperimentare sentimenti profondi, spesso incompresi, e talvolta in contrasto tra loro. Da una parte questi bambini possono sentire di non appartenere a una “famiglia normale”,  provare sentimenti di vergogna per avere un fratellino o una sorellina che è diverso dagli altri,  provare tristezza e/o rabbia perché ricevono o ritengono  di ricevere meno attenzioni rispetto al fratellino percependo sentimenti di solitudine e isolamento.  Dall’altra parte però spesso sono entusiasti di ricoprire un ruolo “da grandi” nella famiglia, di essere il fratellino “su cui si conta nei momenti di difficoltà”, di poter aiutare il fratellino o la sorellina, di difenderlo quando qualche bambino lo prende di mira, sono orgogliosi di vedere le sue conquiste e di poter condividere dei momenti di gioco e divertimento insieme.

Un ruolo fondamentale nel determinare i vissuti del bambino con un fratellino/sorellina con una malattia rara lo giocano i genitori che, attraverso i loro comportamenti, la loro personalità, la relazione che instaurano con i figli e il tempo che dedicano loro, condizionano sentimenti e vissuti del figlio.

Cosa possono fare i genitori per favorire vissuti positivi e minimizzare gli aspetti negativi che potrebbero derivare dal fatto di avere un fratellino con una malattia rara?

  • Accogliere le emozioni e i sentimenti del bambino, qualunque essi siano ed aiutarlo a riconoscerli ed affrontarli
  • Condividere dei momenti genitore-figlio esclusivi con il bambino
  • Rendere il bambino partecipe della malattia del fratellino, spiegando in modo semplice, chiaro e adeguato all’età in cosa consiste la patologia rara del fratellino, quali sono le caratteristiche sintomatologiche e man mano quali terapie sta seguendo il fratello.
  • Non dare al bambino responsabilità o preoccupazioni che non gli competono e che non è ancora in grado affrontare

Francesca Daglio – Psicologa

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