Ma voi sapete che cosa succede il 28 febbraio? È la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento molto speciale per noi e, si stima, per quasi 2 milioni di famiglie italiane.

Una Giornata a cui UNIAMO, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, ha dato espressione attraverso l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più belli e significativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Capite bene che non potevamo mancare a questo appuntamento e per farlo abbiamo coinvolto proprio tutti! Non solo gli amici e gli amici degli amici, ma anche le Istituzioni liguri, dal piccolo Comune sul mare, al Capoluogo di Regione e alla stessa Regione Liguria, con un impegno particolare del Consigliere Regionale Angelo Vaccarezza. Da tutti abbiamo avuto ascolto e supporto, di quello vero, di quello attivo, che porta ai fatti concreti e per questo vi diciamo GRAZIE DI CUORE! Perché voi, che ci vivete da un po’, sapete quanto sia importante per la nostra famiglia far conoscere la malattia rara di cui è affetto Filippo, la osteolisi multicentrica carpo tarsale – MCTO, e riuscire ad aderire a questa importante iniziativa con l’Associazione di cui facciamo parte è un grande passo in questa direzione.

Ecco i Comuni che hanno accettato di accendere i riflettori sulle malattie rare adottando come promotrice l’appena nata Associazione Italiana Osteolisi Multicentrica Carpo Tarsale MCTO ODV:
ROCCAVIGNALE (SV), che illumina la Panchina nel Cuore
SESTRI LEVANTE (GE), che illumina il Ponte Lavoratori dei Cantieri Navali
BALESTRINO (SV), che illumina il Palazzo Comunale
BORGHETTO SANTO SPIRITO (SV), che illumina il Palazzo Comunale di Piazza Italia
PIETRA LIGURE (SV), che illumina il Palazzo Comunale
VEZZANO LIGURE (SP), che illumina il Monumento ai Caduti nella lotta alla Liberazione
BOLANO (SP), che illumina la Sede della Protezione Civile, Piazza IV Novembre
SPOTORNO (SV), che illumina il Monumento ai Caduti
CAIRO MONTENOTTE (SV), che illumina il Monumento in Piazza della Vittoria
ALBISOLA SUPERIORE, (SV), che illumina il Ponte Romano
SORI (GE), che illumina il Palazzo Comunale
ANDORA (SV), che illumina la fontana all’ingresso della città
ALBENGA (SV), che illumina il Palazzo Comunale
CISANO SUL NEVA (SV), che illumina il Palazzo Comunale
CAMPO LIGURE (GE), che illumina il Palazzo Comunale
(https://www.uniamo.org/accendiamo-le-luci-sulle-malattie-rare-elenco-monumenti/ ecco l’elenco completo delle adesioni in tutta Italia)

Insieme a Filippo vorremmo poter attraversare la Liguria tutta in una sera per venirvi a trovare e per vedere i vostri monumenti… A mano a mano lo faremo!